Vaincre l'Ataxie SCA2 : Mon expérience cubaine

23.02.2010

Par Stéphane LION / redaccion@ahora.cu / Lundi, 22 Février 2010 11:49

Encore une fois, Merci de votre soutient et de votre générosité, c'est grâce à vous que j'ai pu me rendre à la clinique du CIRAH, faire une cure de jouvence.

La vie à Cuba est très différente de la notre, rappelons que cette ile est coupée du monde depuis 1962, suite à l'embargo des USA. L'ile est donc relativement pauvre, très loin de l'opulence de notre Europe, mais aussi en quelque sorte loin de notre gâchis économique. Heureusement un peu de technologie à réussit passer à travers les mailles du filet, il y a le téléphone, la télévision et internet, mais pour des raisons techniques, impossible de connecter mon ordinateur portable à internet.

Après un long voyage, plus de 10 heures d'avion pour aller à La Havane (Habana) une escale de 24 heures, puis un deuxième trajet d'1 heure 30 en avion, je suis arrivé à Holguin CUBA, à près de 8.000 Km de la maison.

Lorsque l'on arrive à la clinique du CIRAH (Centre d'Investigation et de Réhabilitation des Ataxies Héréditaires) situé à 6km de la sortie d'Holguin, l'on découvre un bâtiment unique, un édifice âgé et très sobre, mais qui cache en son cœur une équipe médicale soudée et très motivée.

Leur accueil mérite toutes les éloges, car malgré un manque de moyens techniques flagrants, la prise en charge de la maladie, et du patient, est globale et pluridisciplinaire, tous les médecins impliqués dans la lutte contre cette maladie, (Neurologue, Généticien, Chercheur, Physiothérapeute, Kinésithérapeute, Psychothérapeute, et médecin clinicien).

Le gouvernement Cubain à décidé depuis 10 ans, que la lutte contre l'ataxie cérébelleuse était une priorité nationale. Le centre n'est pas implanté dans la capitale, mais à l'endroit où vivent les malades, car ici tous ont le même objectif, combattre la maladie et réhabiliter les malades.

Le directeur-adjoint, le chercheur Roberto-Rodriguez- Labrada évoque mon périple pour venir se soigner ici au bout du monde, ils sont ému.

Ils m'expliquent bien que l'ataxie SCA2 est une maladie incurable, quelle ne disparaitra pas de mon corps comme par enchantement, elle est inscrite dans mes gènes. Mais elle n'atteint pas le cœur, mais provoque une atrophie musculaire générale, qui peut et doit être combattue.

Ici au CIRAH, ils agissent sur comment mieux vivre malgré cette maladie invalidante. Ils veulent redonner leur dignité aux malades, leur but est de freiner les symptômes, comme la perte musculaire.

En suivant leurs conseils et leur traitement au zinc, je devrais aller mieux. Grâce à l'exercice quotidien je dois retrouver les muscles des bras, plus de force dans les jambes, donc plus d'assurance. Mais, bien sur la maladie sera toujours là, l'équilibre sera toujours incertain, mais par contre la démarche et la parole seront beaucoup plus assurée.

J'ai subit, sans douleur ni inquiétude deux journées de test, un entretient avec un neurologue, des examens cliniques, le test SARA, une évaluation électrophysiologique (EMT), une évaluation de la vision périphérique, une évaluation psychophysiologique, et un test de neuroréhabilitation.

Ensuite tous les jours, séances de chaleur et d'ultrason sur les épaules atrophiés, séances de kinésithérapie réparatrice sur les membres inférieurs et supérieurs, séances d'exercices de neuro-récupération-sensitive, séances de gymnastique, souplesse et équilibre, pour finir par une séance de massage réparatrice. A la moitié du séjour c'est ajouter une séance gymnastique aquatique.
la fin de ce traitement intensif, le déséquilibre entre les épaules a presque disparu, les deux bras ont retrouvé leurs mobilité. Mais pour récupérer une musculature et une force des bras proche de la normale, il me faudra continuer ces exercices en France avec la même intensité.

Le jour du départ, ils avaient organisé un petite fête, le directeur du CIRAH le docteur Luis-Vélasquez-Pérez avait invité toute son équipe, chercheurs, médecins, kinésithérapeute, secrétaire et aides soignants, ainsi que René Etchégaray journaliste et traducteur au journal Ahora,
c'était grâce à son aide que j'étais présent, et Hilda-Pupo une ataxique comme moi et aussi journaliste et militante au journal Ahora.

Les discours du directeur, de son adjoint, des soignants, et ma réponse en espagnol, des chansons et des cadeaux, le résumé des présentations faites lors du troisième Symposium sur les ataxies héréditaires à Holguin du 1-3 octobre 2008, et surtout le livre « Ataxia Espinocerebelosa tipo 2 »du docteur Luis-Vélasquez Pérez, paraphé par tous les membres de la clinique

Bref, l'équipe du CIRAH, a commencé à me réparer, elle m'a donné la force, m'a montré le chemin et comment me battre contre cette maladie.

Tout comme à vous, je leur dit MERCI

Stéphane LION